Lito Sousa enfrenta doença rara e busca acesso a tratamento experimental

Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, influenciador Lito Sousa mantém esperança de participar de estudo clínico enquanto apresenta funções cognitivas preservadas

O influenciador Lito Sousa vive uma corrida contra o tempo desde que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma rara enfermidade neurológica de evolução rápida. Em entrevista exclusiva ao Domingo Espetacular, da Record, exibida neste domingo (30), ele falou sobre o momento atual e revelou que mantém a esperança de conseguir participar de um tratamento experimental.

Ao lado da esposa, Mila Seidl, Lito explicou que a expectativa está relacionada a um medicamento que ainda passa por estudos. De acordo com o influenciador, uma nova etapa do processo pode ser reaberta dentro de aproximadamente dois meses. Por isso, ele tenta preservar suas condições de saúde para estar apto a uma possível inclusão.

Lito Sousa enfrenta doença rara e busca acesso a tratamento experimental – Foto: Divulgação

“Em dois meses eles devem reabrir para esse remédio que é bastante promissor e eu vou estar preparado”, afirmou.

Um dos aspectos que chamam a atenção no caso é a preservação das funções cognitivas de Lito. Apesar da progressão da doença, ele continua demonstrando atenção, memória, percepção e capacidade de comunicação.

A condição também impressionou representantes de uma empresa farmacêutica procurada pela família. Durante uma conversa, Lito apresentou sua trajetória profissional de 36 anos na aviação e mostrou que permanecia lúcido. “Eles simplesmente ficaram impressionados com o meu nível de lucidez e de cognição”, contou. Ele ressaltou, porém, que os protocolos internacionais para participação em estudos com medicamentos experimentais são bastante rigorosos.

Lito Sousa enfrenta doença rara e busca acesso a tratamento experimental – Foto: Divulgação

Esposa lidera busca por tratamento

Enquanto Lito concentra esforços em preservar sua condição clínica, Mila Seidl tem se dedicado a buscar alternativas que possam permitir o acesso do marido a um tratamento experimental.

Em conversa com o repórter Luíz Fara Monteiro, ela contou que o casal passou a dividir as tarefas nessa batalha. Lito procura manter-se o mais estável possível, enquanto Mila pesquisa possibilidades e tenta estabelecer contato com empresas responsáveis por estudos e medicamentos.

A busca ganhou força depois que os sintomas começaram a se tornar mais perceptíveis durante uma viagem aos Estados Unidos.

Mila relatou que percebeu um movimento involuntário no braço do marido enquanto os dois estavam jantando. Segundo ela, Lito não havia percebido o que estava acontecendo.

Lito Sousa enfrenta doença rara e busca acesso a tratamento experimental – Foto: Divulgação

“Eu pegava, desci o braço dele e falei: ‘Lito, você viu que o seu braço está lá em cima?’. Ele: ‘Não’”, relembrou.

Com o avanço dos sintomas, o casal decidiu retornar ao Brasil. Depois de uma série de exames médicos, veio a confirmação da doença de Creutzfeldt-Jakob.

Mila contou que ficou profundamente abalada ao receber a notícia. Lito, por outro lado, permaneceu atento durante a conversa com os médicos e fez perguntas para entender melhor o diagnóstico.

Corrida contra o tempo

A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara e pode provocar uma deterioração neurológica acelerada. No caso de Lito, a preservação das capacidades cognitivas se tornou um fator importante na tentativa de encontrar uma alternativa terapêutica.

Segundo Mila, o objetivo da família é conseguir que as empresas responsáveis pelos estudos avaliem individualmente o caso do influenciador e considerem a possibilidade de participação em pesquisas clínicas.

Enquanto aguarda uma possível abertura para o medicamento experimental, Lito mantém o foco em preservar sua condição atual. Para o casal, cada dia representa uma nova oportunidade de encontrar uma possibilidade de tratamento antes que a evolução da doença impeça novas alternativas.